Après 3 ans au New Jersey

Après 4 ans de retour en France

Après des heures et des heures à cogiter et des semaines à patienter ...

NOUS SOMMES DE RETOUR AUX US !

Depuis plus de 5 mois !

Et cela méritait bien un nouveau blog !

Pour suivre nos nouvelles aventures, au TEXAS cette fois-ci, c'est par ici :

http://ourlifeintexas.canalblog.com/

Oui, je sais, nous avions abandonné ce blog ....

J'allais dire les mois ont passé, mais en fait ce sont les années !

Les enfants ont grandi, les parents ont vieilli, bref la vie a suivi son petit bonhomme de chemin :)

Mais nous replongeons souvent dans nos souvenirs de blog.

Je n'avais pas abandonné l'idée de le faire imprimer pour en garder une trace (un peu peur qu'un jour où l'autre la version numérique disparaisse ....)

Ceux qui ont suivi savent que j'avais déjà tenté de le faire, il y a 4 ans mais sans succès. Aucune plateforme, qui proposait ce service, n'arrivait à télécharger le contenu du blog ...

J'ai songé à l'imprimer moi même mais franchement devant l'ampleur de la tâche, j'avais abandonné ... sans compter que mon imprimante n'aurait peut être pas survécu ...

Mais il y a quelques semaines, j'ai voulu retenter ma chance en passant par le site BLOOKUP ...

Sans trop y croire j'ai cliqué sur "télécharger le contenu de votre blog" et ... ça a marché !!!

Bon, ne vous réjouissez pas trop vite car j'ai vite eu quelques soucis (trop de contenu, souci dans le calendrier etc etc ...), j'y ai passé des heures !!!

Mais j'ai été trés bien aidée par Iris qui fait partie de l'équipe de BlookUp.

Aprés un nombre important de mails échangés, des heures à modifier et remodifier, un instant de désespoir où j'ai failli tout abandonner : ON A REUSSI !!!

Finalement ce n'est pas 1 mais 3 livres que j'ai ainsi pu imprimer, tellement nous avions de souvenirs à conserver :)

Je les ai reçus la semaine dernière et je suis ravie : prés de 1000 pages contenant toute notre vie "américaine".

Le rendu est super : beau papier, belle impression, super format !

On peut souffler maintenant, on ne perdra pas le contenu du blog :)

Dédicace spéciale à ALEXIS, notre LECTEUR LE PLUS ASSIDU ;) !

C'est affreux, chaque année, j'ai l'impression de réécrire sans cesse le même article ...

Rien ne bouge.

Quand certains monopolisent les médias et l'attention du public, d'autres sont encore une fois oubliés, négligés, maltraités ...

Finalement j'en viens à me demander si le silence qui se fait autour d'eux ne vient pas du fait que ça arrange bien tout le monde qu'ils soient invisibles ...

En apparence, certains s'offusquent de ce qui leur arrive ... en apparence seulement, parce que dans les faits, je ne vois jamais personne bouger pour eux ...

Ceux qui me suivent depuis longtemps auront sans doute compris, je fais allusion aux milliers d'enfants handicapés, qui encore une fois, n'ont pas fait leur rentrée comme leurs petits copains du même âge ...

Oubliés sur le bas côté, comme si finalement ils ne méritaient pas eux aussi de recevoir une instruction ...

Pas d'AVS, pas de matériel adapté, des équipes peu ou mal formées, une administration inefficace et bien souvent inhumaine, pas mal de mauvaise volonté aussi.

On dirait que tout est fait pour qu'au final cela ne marche pas ...

Surtout ne pas leur laisser une petite chance d'y arriver ... sait-on jamais, ils se permettraient alors peut être d'en demander plus : avoir accés à des études supérieures, avoir un travail, une vie sociale .... 

Vite cachons-les, oublions-les, refusons-leur la moindre particule de respect, empêchons les d'avoir un avenir, des fois qu'ils intégrent un peu trop la société ...

Bref, cette année encore, je suis écoeurée.

Pas vraiment pour loulou car, mis à part quelques détails, tout s'est relativement bien passé (mais aprés plus de 2 ans de bataille, je me dis qu'on a bien droit à une petite année pour souffler avant d'attaquer le collège, car là, je sais qu'il va sans doute falloir repartir au combat ...). Il a quand même fallu régler des problémes de transport, d'horaires, de matériel mais on finit tellement par s'habituer qu'on n'y fait même plus attention peut être ...

Je suis écoeurée parce que j'ai passé une partie de ma journée à recevoir et lire des messages de mamans désespérées et épuisées.

La liste des dysfonctionnements est longue : absence d'AVS, pas de transport, remarques déplacées de certains directeurs/ enseignants, notification jamais arrivée, matériel non fourni, refus d'accueillir, non respect des notifications, exclusion des temps péri scolaires etc....

J'entends parfois que "'quand même ça bouge un peu "' ... oui, ça bouge un peu, car heureusement il y a aussi des gens qui nous accompagnent du mieux qu'ils peuvent, mais soyons réalistes, 11 ans aprés la loi de 2005, on est encore bien bien trop loin d'un résultat positif ...

ça bouge aussi et surtout  parce que les parents concernés s''epuisent sans relâche pour faire respecter les droits de leurs enfants. Ils doivent sans cesse demander, compléter des dossiers, déposer des recours, recommencer, "'harceler"' comme osent s'en plaindre certains ... Nous ne ''harcelons'' pas, nous essayons simplement d'offrir un avenir à nos enfants ...

Voilà, ce soir encore je pense bien fort à tous ces enfants de l'ombre.

Vous ne les voyez peut être pas, et c'est bien dommage d'ailleurs, mais ils sont là eux aussi ....

Il est un peu plus de 23h.

Il fait doux.

On est sur la Côte d'Azur. Ce si bel endroit qui fait tant rêver ...

Ce soir, c'était encore plus merveilleux,le ciel brillait de mille couleurs. C'était le 14 Juillet, c'était le feu d'artifices.

Un beau moment à partager avec les enfants, les amis. Un bon moment bien mérité aprés une année douloureuse pour nombre d'entre nous.

Il est un peu plus de 23h, les dernières fusées ont été tirées, les enfants commencent à fatiguer, certains dorment déjà dans la poussette ou les bras de papa, sans se soucier de la foule qui les entoure , d'autres sont un peu excités aprés une telle soirée, ils réclament une dernière glace, courent pour toucher le palmier devant eux !

Il fait doux, il y a beaucoup de monde. Les feux artifices, tout le monde aime ça !

Et puis en quelques secondes, tout bascule.

Plus rien ne sera pareil, jamais.

Plus rien n'était pareil déjà aprés Charlie, aprés Paris, aprés Bruxelles,aprés, aprés ... on ne sait plus, on se dit chaque fois que ce n'est pas possible, que cela ne pourra plus se reproduire. On écrit des noms sur internet, on placarde nos "Je SUIS ..."', on s'incline devant les photos de toutes ces victimes. On épanche notre douleur sur nos blogs, dans les bras de ceux qu'on aime. On  a le coeur un peu plus briséà chaque fois.

Et on ne comprend pas ... Je ne comprends pas. 

Ce matin, je suis encore en Pologne avec mon petit loulou qui chaque jour de sa vie fait preuve d'un grand courage pour tout, je suis avec des enfants que la douleur n'épargne pas, jamais, avec des mamans et des papas débordants d'amour pour leur petit bien chahuté par la vie. Ils m'ont entouré de leur gentillesse ce matin, quand, dans la salle de petit déjeuner, ils m'ont vue rentrer les yeux plein de larmes. Ils se sont assis avec moi, même si on ne parle pas la même langue, même si on ne fait que partager un petit bout de notre chemin. Ilsétaient émus, plein de compassion pour moi,pour nous qui vivons cette terreur au quotidien.

Et je ne comprends pas comment d'autres êtres humains,quelque part,peuvent avoir le coeur autant empli de haine.

C'est juste inimaginable, et pourtant c'est arrivé ...encore ... et j'en entends qui disent "'et ça arrivera ....encore"'.

Alors ce matin, je pleure pour ces familles massacrées, je pleure pour mes enfants qui grandissent dans un drôle de monde ....

Demain, je reprends l'avion et j'arriverai à Nice, le coeur lourd.

On nous a dit quíl fallait continuer "'à vivre"', qu'on devait être fort, qu'on ne devait pas avoir peur sinon "'ils"' auraient gagné ...  ....Je suis fatiguée de ces images... Je suis fatiguée de cette haine ... Moi je suis fatiguée d'être forte, ce matin ....

Vendredi dernier, j'ai dit au revoir à mes petits élèves ..
Louis a dit au revoir à ses copains, à sa maîtresse et à sa chouette AVS ...

Et nous avons filé ...

Il restait pourtant 2 jours de classe à faire ...

J'ai souri quand on nous a dit "'bonnes vacances en avance"

Dimanche matin, nous avons grimpé dans un avion ...

Pas de destination exotique pour nous ...

J'ai souri quand l'équipage nous a dit : "bonnes vacances en Pologne"'

A vrai dire, ce ne sont pas des vacances ... pas vraiment.

Aprés avoir atterri à Varsovie, nous avons grimpé dans une petite camionnette ... 

Le chauffeur a mis la radio polonaise, c'était marrant ... 

3 heures plus tard, on arrivait.

Pas dans un hôtel, ni un centre de vacances mais nous avons tout de même été très bien accueillis.

Nous sommes dans un centre de "'rééducation"'. Le mot n'est pas vraiment idéal, mais je n'en trouve pas d'autres pour vous expliquer.

Un chouette endroit, un peu comme une bulle, où Louis va pouvoir, pendant 15 jours, bénéficier de tout un tas de thérapies innovantes et efficaces et surtout pour la plupart inexistantes ou rarissimes en France ...

15 jours de parenthèse où nous allons être écoutés, entourés , même si nous ne parlons pas un mot de polonais :)

15 jours pendant lesquels, on va vivre le quotidien auprés d'autres familles, que bien souvent, la vie n'a pas épargnées.

Avec des enfants lourdement handicapés, d'autres un peu moins. 

Alors, ce ne sont pas vraiment des vacances, pas dans le sens où nombre d'entre nous les conçoivent, mais c'est une belle parenthèse dans nos vies souvent un peu trop speed.

On mesure notre chance chaque jour, on savoure la bienveillance et l'entraide de ces mamans (quelques papas) qui nous prennent sous leurs ailes, nous les 2 seuls petits Français du groupe, on se réjouit aussi de pouvoir discuter (en anglais) avec des thérapeutes hyper impliqués.

On rigole bien aussi, surtout quand avec les autres mamans, on s'avoue que finalement on n'est pas mal ici car : pas de repas ou de courses à faire, juste une petite lessive de temps en temps et un petit coup de balai dans la chambre, et du temps, plein de temps libre, pour méditer, pour échanger, pour lire tranquillement ...

Finalement ça a un petit air de vacances :) surtout les soirs de match !

Je me dis qu'il faudrait vraiment que tout le monde puisse venir découvrir de tels lieux, cela nous ferait tous du bien, à nous qui n'apprécions souvent pas suffisamment la chance que nous avons de marcher, parler et même respirer sans aide ...

Pas de récit de voyage aujourd'hui,ni d'anecdote croustillante, ni de grande nouvelle ""wouahou"" à annoncer, juste UNE info qui me tient à coeur +++++

Une pétition ....

Noooon, ne fuyez pas !!!

Je sais qu'on croule sous les pétitions, c'est devenu le sport national depuis quelques années... Moi même j'en ai déjà signé pas mal, pas plus tard que la semaine dernière pour une histoire de centre commercial, et la plupart du temps, je ne sais pas vraiment ce que cela a donné en termes de résultats ...

Mais celle dont je veux vous parler, non seulement elle me tient à coeur mais en plus je crois vraiment qu'elle nous concerne TOUS ... 

Je sais QUI l'a créée, je sais POURQUOI et je sais pour QUI ...

Tout a commencé il y a quelques semaines dans l émission de Michel Cymes, le magazine de la santé, vous connaissez non Michel Cymes ?

Il est sympa et avec sa collègue Marina Carrère d'Encausse, il a eu le courage de mettre en avant un sujet qui en général ne passionne pas beaucoup les médias ...

Un reportage sur un sacré petit gars, Valentin,qui, avec sa maman, n'hésite pas à parcourir des km et des km pour bénéficier de prises en charge qui lui permettront d'envisager un avenir un peu plus facile ...

Evidemment avec Minilou, ça nous parle tout ça ... car nous aussi, dans 1 grosse semaine, nous parcourerons 1800 km pour nous rendre en Pologne pour une 3eme session de rééducation pluridisciplinaire.

Pour ceux qui souhaitent en savoir plus (vraiment ça vaut le coup de prendre quelques minutes ...), voici les liens des mini reportages : 

https://youtu.be/wDEBwELRUwY

https://youtu.be/HO4FY9TcD1s

https://youtu.be/5SPq98pORsw

https://youtu.be/UgF5_D_jaEk

https://youtu.be/aRgE8fEbFAo

https://youtu.be/pE30bVMNGjo

Si vraiment vous n'avez pas le temps, je vous invite à ne visionner que le dernier reportage, c'est l'interview de la maman de Valentin.

Le grand public est souvent surpris en fait, il imagine que tout est fait pour ces enfants en France ... Hélas non ...

Manque de places, manque de formation spécialisée, manque de matériel de pointe et surtout, surtout un manque de volonté politique pour que cela change !!!

Et pourtant, on ne cesse de le répéter : agir tôt, agir en y mettant le plus de moyens possibles, c'est se donner la chance d'acquérir le plus d'autonomie possible et donc se donner la chance de ne pas dépendre éternellement de la société ...

La maman de Valentin est journaliste, c'est elle en fait qui a tourné ces reportages.

C'est elle aussi qui vient de créer la fameuse pétition dont je vous parler, celle qui, grâce à nous, grâce à VOUS sera peut être enfin celle qui va faire bouger les choses ...

La France doit vraiment rattraper son retard dans la prise en charge du handicap.

Aussi, dans cette pétiton nous demandons la création de centres pluridisciplinaires, comme celui où nous allons en Pologne, et nous demandons aussi, car nous savons que cela va prendre encore beaucoup beaucoup de temps avant que ces centres voient le jour, que les séjours que les familles doivent faire un peu partout en Europe, puissent être pris en charge financiérement.

Car,il faut le savoir aucune aide n'est accordée pour ces soins, les familles financent elles-même le coût de la thérapie, le logement,les trajets ... Plusieurs milliers d'euros à chaque fois ... Mais ça en vaut la peine, car les résultats sont là et c'est pour cela que je compte sur vous pour signer, et surtout pour partager partout autour de vous cette pétition. Cela ne prend que quelques secondes.

On compte sur vous ..vraiment ...

Marisol Touraine: Enfance & handicap moteur : mobilisons-nous pour une prise en charge digne de la France !

A 8 ans, Méline polyhandicapée est morte empoisonnée par sa mère qui ne supportait plus de la voir souffrir... Et ne voulait pas lui infliger une énième opération de la colonne vertébrale ... Alex, 9 ans, handicapé moteur, souffre de déminéralisation des os! Une maladie qui touche plutôt les quinquagénaires !...

https://www.change.org

L'an dernier, dans le lycée de notre aîné, les élèves ont ''fêté"' le Père Cent.

Pour ceux qui ne connaissent pas, il s'agit de faire un peu le bazar pour marquer le coup des 100 jours avant le bac ...

Il y a quelques années, je l'ai fait ...

Déguisée en gros bébé, j'avais arpentée les rues stéphanoises avec mes potes du lycée en demandant quelques piécettes aux passants, sinon gare à eux .... (et non, désolée, je n'ai pas de photos ....)

Des oeufs, de la farine, des jeunes gens un peu agités, quelques uns qui dérapent sans doute ....

Bref, de mon point de vue, rien de bien méchant, en tout cas rien qu'on ne puisse canaliser ...

Mais bon, visiblement certains étaient allés un peu trop loin et surtout ils avaient osé défier la direction du lycée qui avait formellement interdit cette "'manifestation"' qu'on peut ne pas aimer, je le conçois.

Donc l'an dernier déjà on avait reçu une loooooongue lettre du proviseur, nous expliquant quíl était scandalisé, que des sanctions extrêmement séveres seraient prises, ... Soit ...

J'avais déjà trouvé le ton de la missive un peu excessif au regard des bêtises commises, mais, bon je suis bien d'accord que l'autorité ne peut pas tout laisser passer .... Et apparemment certains avaient dépassé les bornes ....

Cette année donc, en prévision de cette terrible journée, la CPE était passée dans toutes les classes pour prévenir que cette année, ils n'avaient VRAIMENT pas intérêt à recommencer ....

Heu, quand Mister T nous avait parlé de cette intervention, je m'étais dit qu'au lieu de montrer les dents ainsi, il serait peut être sympa de penser à organiser un truc "'officiel"' encadré, respectueux et qui convienne aux ados comme aux adultes ....

Surtout que, je ne suis pas grand psychologue,mais moi, un ado à qui on dit "'surtout ne fais pas ça !!!"', je mets ma main au feu qu'íl va le faire (pas tous hein, beaucoup vont obéir sans souci et c'est très bien, mais on sait bien que les fortes têtes, elles, elles ne vont pas râter l'occasion ....)

Mais apparemment, non, rien ne leur a été proposé pour célébrer d'une façon intelligente cette date particulière, et évidemment, pas besoin d'être fins pédagogues pour le deviner, cette année ils ont recommencé ....

Pourtant la police ET la gendarmerie avaient été appelées à la rescousse ....

Alors du coup, aujourd'hui on a reçu une nouvelle lettre nous relatant les faits et nous indiquant que TOUS LES ELEVES de Terminale seraient sanctionnés : le bal de fin d'année serait supprimé .....

Et là j'avoue, les bras m'en sont tombés ....

Ceux qui me connaissent savent que je respecte les régles à la LETTRE, parfois même un peu trop, ah ah ah, alors c'est sûr que je ne dis pas qu'il ne fallait pas prendre quelques sanctions contre ceux qui ont "'dérapé"' et ont eu des idées idiotes d'ados .... Leur proposer des travaux d'intérêt général par exemple, ou quelque chose de ce genre ...

C'est vrai que l'ambiance actuelle, le plan vigipirate, tout cela n'est pas facile à gérer pour des équipes ayant en charge des ados. On doit faire preuve d'une vigilance sans faille, je le sais bien ... et cette "'fête"' tombe sans doute mal ...

MAIS UNE PUNITION COLLECTIVE ?

A quoi cela va servir et surtout quel message cela renvoie à la majorité des autres élèves, qui trés franchement, travaille vraiment dur et se montre très respectueuse ?

Depuis notre retour en France, je mesure de plus en plus combien nous attachons peu d'importance aux "'moments clés"' d'une scolarité.La fin du lycée, c'est une sacrée étape dans la vie d'un jeune alors je trouvais vraiment bien cette idée de marquer le coup et de les féliciter en organisant ce bal de fin d'année. Une sorte de reconnaissance "'officielle"'.

Je connais même des petites jeunes filles qui avaient déjà commencé à choisir leur tenue, à organiser ce joli moment ...

Et non, on va les en priver alors qu'elles n'ont rien fait de mal .... Ils étaient une minorité à avoir fait les couillons.

Pour moi ce n'est pas éducatif, et pourtant pas rebelle pour un sou, ça me donnerait presque envie de faire des âneries, comme ça au moins j'aurais une bonne raison d'être punie ...

Bref, cela me contrarie beaucoup, j'ai rédigé une lettre au proviseur, je ne sais pas si elle changera ou pas sa décision ...

Il me reste l'espoir que cette sanction ne soit en fait qu'une menace et qu'elle soit levée dans quelques temps ...Mais si tel était le cas, je serais quand même un peu choquée que les adultes n áient pas trouvé une autre façon de faire respecter l'autorité...

J'espère que l'án prochain, l'equipe de direction soutiendra les initiatives sympas qu'auront sans doute les futures terminales. J'ai proposé mon aide si tel est le cas.

C'est dommage qu'on use autant d''énergie à sanctionner (injustement) quand on pourrait imaginer tellement de super trucs à faire en valorisant les qualités qu'ont nos jeunes gens ...

Et vous, la punition collective, vous en pensez quoi ? Utile ?Juste ? Inévitable ?

Vous avez dû remarquer ... ou pas, mais le blog est quasi abandonné. Pas tout à fait mort mais presque.

A cela, plusieurs raisons.

Tout d'abord, depuis notre retour en France, l'inspiration n'est plus vraiment là, et comme je ne veux pas écrire juste pour écrire ...

En même temps, c'est logique, le blog avait pour mission de garder trace de notre parenthèse américaine, donc il n'a plus vraiment de raison d'être.

En plus de ça, la maison que nous avons achetée nous joue pas mal de tours, et on est plus souvent le tournevis à la main (et le chéquier !!!!) que face au clavier .... 

Ensuite depuis notre dernier passage par ici, Minilou ne va pas super bien, donc on est bien occupé avec les différents examens qu'il doit passer ...

Voilà, comme j'ai reçu quelques petits messages pour nous demander si tout allait bien, je me suis décidée à passer vous faire un petit coucou.

Peut être que tout reprendra vie lorsque la maison sera enfin sortie d'affaires (un jour, un jour ...) et surtout quand Minilou pètera le feu ;)

Take care !!!!

Et n'hésitez pas à nous envoyer des petits mots en coulisses, on sera ravi d'avoir de vos nouvelles :)

Pas de rétrospective de notre année ...

Pas de bonnes résolutions ....

Juste nos voeux pour vous souhaiter une année épatante, étincelante, mirobolante !

Je vous ai déjà parlé de cette association à plusieurs reprise car grâce à elle, Louis a pu participer à plusieurs courses et IL ADORE ÇA !

Alors il y a quelques semaines, lorsqu'il a appris que Trail pour Tous participait au Marathon de Nice, vous pensez bien qu'il a fait les yeux doux à Jérôme, l'un des membres de l'association, afin qu'il fasse partie de l'aventure ...

Et ça a marché : MERCI Jérôme :)

Samedi, on a récupéré les accessoires indispensables : tee shirt de l'assoc et TROMPETTE

Dimanche matin, c'est donc sous un soleil radieux qu'on a retrouvé toute l'équipe de coureurs et que Louis a pris place dans son carosse, enfin, dans sa joélette !

Une ambiance de dingues !!!

Honnêtement, même si la vue de baskets vous donne envie de fuir en temps normal, là je suis sûre que vous seriez partis à fond les manettes.

Le marathon de Nice, ce n'est pas rien quand même !

De notre côté, pas trés courageux, on a filé à Cannes ( en voiture) pour assister à l'arrivée et c'était magique.

Surtout que Minilou a eu la surprise de retrouver sa super kiné qui a même parcouru quelques mètres à ses côtés (un seul regret : j'ai raté ça et je n'ai pas de photos, snif !!!)

Et enfin ils ont passé la ligne d'arrivée sous les bravos plus que mérités !

Si vous ne les connaissez pas encore, allez vite sur leur site et leur page FB et soutenez-les, franchement ils en valent la peine :

Site de Trail pour Tous : http://trailpourtous.fr/

Page FB de Trail pour Tous ; https://www.facebook.com/trailpourtous/?fref=ts

En mai prochain, ils vont participer aux championnats du monde de course en joélette et ils ont besoin d'un coup de main pour financer ce beau projet !

Nous, on est fans ! Et Minilou encore plus !

La vidéo du départ  ET de l'arrivée :

Et les photos de la course ET de l'après course

(un super pique nique sur la plage de Cannes, c'était la cerise sur le gâteau !)